带着呼吸机的女孩

1/23 1989年出生的郑宇宁，是广东省第一例“庞贝氏症”患者。在清远中医院的ICU病房，郑宇宁已经住了6年。由于呼吸衰竭，医生在郑宇宁的喉咙处切开，插入了一个吸管来连接呼吸机，离开ICU病房的时候，她必须带上一个便携式的呼吸机。摄影：谢匡时<a style="color:red;" href="http://gongyi.weibo.com/214774" target="_blank">【捐助请点击右侧微公益】</a>

2/23 “庞贝氏症”是一种遗传罕见病，中国大陆的发生率约为五万分之一，目前在全国只有33例。这种病分婴儿型及晚发型两种，郑宇宁属于后者，表现为逐渐地肌肉无力，以及呼吸短促和逐渐衰竭。郑宇宁被确诊后，没有脱离过呼吸机。

3/23 2007年底，郑宇宁的身体状况开始变差，父亲郑洋带着她去广东省人民医院检查，当时的诊断结果是“间歇性肌营养不良症”。这是一种绝症，目前全世界都没有办法医治。

4/23 母亲温美光无法接受打击，每天以泪洗面，“我们家只有这一个女儿，她是我们所有的寄托。没有了她，我都不知道下半辈子该怎么过了。”6年过去了，现在的温美光一讲到女儿，还是会忍不住落泪。

5/23 父亲郑洋当时也不敢相信发生在他面前的一切。但他很快就从悲伤中走了出来，“与其在悲伤中消耗时光，不如行动起来，尽自己最大的努力去救助女儿，哪怕只为了多延长她一天的生命也是值得的。”

6/23 2011年6月，郑成把郑宇宁的血样寄到上海检查，最终确诊为“庞贝氏症”。这让全家人看到了希望。“因为‘庞贝氏症’是有药可救的，是有药可救的。”这几个字郑洋连说了好几遍。

7/23 郑洋开始更加积极地为女儿寻找救治办法。他了解到有一种美国的特效药“Myozyme”，但这个药国内没有进口，只能从香港购买，一年的药费将近200多万，而且需要终生用药。

8/23 “用了药之后，郑宇宁的情况马上就出现了好转。精神好了很多，打电话的声音也会变得不一样，响亮多了。”郑洋说。2012年12月29日，郑宇宁第一次走出医院大门，这距离她入院将近4年的时间。郑洋正在看的图片，就是郑宇宁第一次出医院时拍的。

9/23 今年52岁的郑洋原本是深圳一家小公司的副总，在女儿患病后辞职回清远专心照顾女儿。51岁的温美光之前在清远市区的一家邮政储蓄银行上班，现在已经退休。女儿患病住院的这几年，这个三口之家花光了积蓄。

10/23 2013年初，郑宇宁趁着身体状态较好的时候回了一趟家，这是她住院之后，第一次回到家里。6年过去了，父母一直保持着她卧室的原样，桌上的合影照片和玩偶都摆在原处，随时等她回来。

11/23 女儿患病后，郑洋和温美光夫妇每天早上6点30起床，7点出门买菜，8点钟开始准备女儿当天的早饭和中饭，然后郑洋在8点30左右开着电动车送到医院去，让女儿能在9点之前吃到早餐。

12/23 7月3日早上，郑洋正在给女儿喂母亲给她做的营养汤。“她妈妈做的菜宁宁经常觉得不好吃。因此她妈把宁宁的舌头叫做‘皇帝舌头’，”郑洋说，“各种调料，哪种放多放少，她一尝就能知道。”

13/23 呼吸机让郑宇宁的肺里每天都会积累很多痰，护士每天都要帮她把痰吸出来。由于身体没有力量，她只能用双手按住隔膜，使劲把痰挤出来。

14/23 郑洋帮女儿梳头。现在郑洋每次来ICU病房，除了送饭，他已经熟悉了护士照顾郑宇宁的很多工作，这样也方便他在病房多点时间与女儿相处。妈妈温美光上个礼拜在送饭下楼的时候扭伤了腿，这段时间一直是郑洋一个人在照顾女儿。

15/23 郑洋帮女儿按摩。郑宇宁的身体由于没有肌肉支撑，脊椎会产生侧弯和扭曲，躺在床上时间长了，就会十分疼痛。

16/23 郑洋每天都会帮女儿把脸擦干净，把手洗干净。郑宇宁长期住在病房，很少晒太阳，父亲则每天要骑着电动车穿城而过来照顾她，两人的皮肤一黑一白。

17/23 郑洋在帮女儿肩部按摩。每天爸爸帮她按摩的时间，是她最身体舒服的时候。因为患病，郑宇宁身体抵抗力差，她的右眼受到细菌感染，出现了肿胀。

18/23 虽然有时候会按着很痛，但按完之后身体会觉得舒服很多。父亲有时候稍微用力大了，郑宇宁就会示意要力度小点。从最开始的手法僵硬，到现在轻重有度，郑洋已经成了半个按摩专家。

19/23 7月3日，天晴晴朗，郑洋推着女儿出来呼吸下新鲜空气。“现在自己的女儿还活着，这对我是莫大的鼓舞和幸福。医生都说，郑宇宁能有今天的状态，已经是生命的奇迹了。所以我不应该觉得不幸，而要珍惜这眼前的幸福，尽自己最大的努力去帮助女儿。“

20/23 由于很久没见到阳光，在室外的时候郑宇宁必须带着墨镜保护眼睛。每次把女儿带出来，都要花费郑洋一个多小时。

21/23 郑洋说，他原本想象的生活，应该是等他老了，女儿在一旁推着轮椅，陪她看风景。但现在却反过来了，成了白发人养黑发人。

22/23 清远北江有一个雕塑，一位母亲抱着一位小孩。在女儿患病之后，有朋友曾提议他再生一个孩子养老，但郑洋没有这么去想，他说，会用他的余生去照顾她。

23/23 感谢观看本期《尘世》。微尘人生，相互温暖，如果您有故事想讲给我们，请私信<a href="http://e.weibo.com/kanjian2012" target="_blank"><span style="color: #ff0000;">@看见</span></a> 或发邮件到<a href="mailto:sinaphoto@vip.sina.com" target="_top"> sinaphoto@vip.sina.com<span style="color: #ff0000;"></a>。