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花季少女得罕见基因病 头如猫头鹰般灵活

1/6 2017年11月13日讯,英国海沃兹希思,Ylena Green在自己的18岁生日时点的中餐外卖,但她却无法享受美食带来的幸福,她患有先天性结缔组织发育不全综合征,已经3年无法正常进食了。图为Ylena戴着颈托。

2/6 2017年11月13日讯(具体拍摄时间不详), Ylena与朋友Finn庆祝18岁生日。她的关节非常脆弱,极易脱位,她能将脖子像猫头鹰一样转110度,但稍不小心就可能导致全身瘫痪。

3/6 2017年11月13日讯(具体拍摄时间不详), Ylena病情加重前观看音乐演出。由于无法消化食物,Ylena只能通过导管向心脏注射营养输送到全身

4/6 2017年11月13日讯(具体拍摄时间不详), Ylena病情加重后卧床不起。

5/6 2017年11月13日讯(具体拍摄时间不详), Ylena戴着颈托。

6/6 2017年11月13日讯(具体拍摄时间不详), Ylena与朋友Lucy和Joe庆祝18岁生日。

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