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罕见病男童骨髓移植两度失败,3岁姐姐要捐骨髓救弟弟

1/15 小益豪今年还不到2岁,从出生第21天,他就因感染反复高烧住进医院。父母带着孩子辗转5个城市,负债60多万才在上海复旦大学附属儿童医院确诊。图为 周益豪治病花去的医药费票据。

2/15 益豪患的是一种罕见的原发性免疫缺陷疾病——慢性肉芽肿病,得了这种病的孩子,如果不进行造血干细胞移植,很难活过童年。遗憾的是,通过姐姐周若晗造血干细胞配型跟弟弟并没有配上,第三次手术依然是小益豪最后一线活下去的生机。图为妈妈抱着周益豪。

3/15 周路来自安徽阜阳阜南县农村,文化程度不高,常年在天津建筑工地做搬运工,一月收入不到4000元。儿子生病后,他们一家就过上了病房内外的生活,一家人没了收入,看病、生活全靠向亲友借钱。图为周路背着女儿给妻儿送饭。

4/15 周路夫妇一边要照顾患脑溢血做了两次开颅手术、生活难以自理的母亲,一边还要到处筹钱给儿子看病。但周路从没有放弃。图为周路在给朋友打电话借钱。

5/15 2017年7月,益豪在上海接受了移植,但遗憾的是,孩子出现排异,移植失败。 2017年9月16日,医院再次传来噩耗,益豪第二次造血干细胞移植又宣告失败。 “目前孩子还是有希望的,只要有希望我就不可能放弃,哪怕我去街上举牌要饭,我都要给孩子把病看好”。现已举债80多万的周路奔溃了。图为周益豪在病房中哭泣。

6/15 但他不愿放弃也无法放弃,希望通过第三次移植来拯救还有一线生机的儿子。但近60万的医疗费用对他来说,何止是一个天文数字。 图为二次骨髓移植失败后,周益豪转入普通病房。

7/15 “弟弟要做手术,要用你的骨髓做移植,你愿不愿意?” “我愿意……” “怕不怕疼?” “不怕,我不怕。” 3岁的姐姐周若晗伸出稚嫩的小手,拦腰抱住弟弟益豪,一个劲地点头。父亲周路一旁看着,忍不住哭了。图为2017年9月22日,上海,弟弟从无菌病房转入普通病房,姐姐和弟弟接触。

8/15 周路抱着女儿在病房外探望周益豪和妈妈。

9/15 弟弟从无菌病房转入普通病房,姐姐和弟弟接触。

10/15 姐姐要给弟弟玩具。

11/15 周路在医院门口给妻儿买包子。

12/15 病房中的周益豪。

13/15 妈妈用针管给给周益豪喂药。

14/15 周益豪的妈妈在给姐姐喂饭。

15/15 患有罕见病的男童周益豪。

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