胎儿遗传妈妈“企鹅病” 仅手掌大小被引产
1/16 我是赖敏，一名企鹅病患者，从2015年和男友丁一舟从柳州出发，计划在中国的版图上走出一个“心形”。今天是母亲节，医生给我打了催产针，当针尖刺破肚皮时，我知道，是时候，和宝宝告别了。因为，他也遗传了我的病。摄影：王苡萱/东方IC
2/16 从2015年起，我和男友一舟从广西柳州出发，计划在中国的版图上走出一个“心形”。这是我们在广西209国道前往武宣县，带着狗狗阿宝一路骑行。
3/16 我从小就患有遗传性小脑性共济失调，俗称“企鹅病”。在医学上的解释症状为走路摇晃、语言不清、吞咽困难。发病后我的身体会逐渐失去平衡能力，甚至是生命。目前我的脸部已经开始出现抽搐的症状。我不再能自己站立，只能坐轮椅。生活中，一舟渐渐成了我唯一的依靠。
4/16 我跟一舟说，与其等死，还不如到外面走走。我只是随口说说，没想到他当真了。2015年元旦刚过，一舟拉着轮椅上的我，带着阿宝，推着单车，背着50多斤重的背包，我们向着青藏高原出发。路途上，我们面对祝福和质疑，克服了各种困难和高原反应，也一起看过很多的美景。
5/16 历时6个月，骑行了4000多公里，我们抵达旅行的终点站拉萨。在布达拉宫广场上，一舟捧着一束象征幸福的格桑花，单腿跪地，向我求婚。“咱们走了6个月，一路上经历那么多，嫁个我吧。”听他说到激动处，我一边流泪，一边答应他的求婚。
6/16 患有遗传病的我深知，怀孕生子是种奢望，但站在30岁的分水岭，我还是想跟老天来次有关生命的豪赌。今年2月23日，那时的天安门广场排满了游客，我们站在队伍中，一步步往前挪。这是我第一次来北京，目的是给腹中的胎儿做基因检测。
7/16 那天，阳光明媚，坐在轮椅上的我，看着人来人往，心里装着的都是希望。从1月20日用测孕棒知道了这个小生命的存在，我就给他起好了一个响亮的名字：路遥——路途遥远，一直在路上。为此，我一口气给他写了18段话，这样直到18岁，他依旧都能读到妈妈的信。即便，那时的我或许已不在人世。
8/16 到京不久，一舟需要前往新疆将我们的狗接回西安。3月2日分别在即，我和一舟对着镜子欣赏逐渐隆起的腹部。此时的路遥已近4个月，我能感受到，小人儿在一天天的发生着变化。可为人母的心情，是一直担心自己的身体原因，而让路遥营养不足。
9/16 人们都说，怀孕的女人头发不宜过长，这样会影响宝宝的吸收。我决定将披肩的长发剪掉，给路遥足够的营养。
10/16 我深知，羊水穿刺手术对胎儿和孕妇都不好，可我没有它选。只能保障了路遥的健康，才能保证他的未来。3月27日，羊水穿刺手术如约进行。整个手术持续的时间很短，似一瞬，也像一世。唯有在我肚皮上留下的一个针眼在昭示刚刚结束的考试。我将它圈住，比划一个心，默默祈祷这个坎，咱们能一起度过。
11/16 5月2日，检查结果显示，路遥遗传了我的基因。所谓的奇迹到底只存在于电视剧里的故事情节。而此时，他已经五个多月。5月11日，路遥与我之间的剥离，进入倒计时。我躺在病床上，一舟靠在窗前，我们不语，一切都是冰冷的。我想，如若双腿能动，自己一定临阵脱逃也要将路遥生下。
12/16 各项确保身体指标的检查在逐一进行，该来的终究会来。我承受着，却也在计划着能否有一个试管婴儿的可能。隔壁床是一位刚刚晋升的新妈妈，她的宝宝是个好动的小公主。我看着她们，这是第一次想和别人交换角色，哪怕只有一天。
13/16 5月14日，母亲节，医生给我打了催产针，当针尖刺破肚皮时，我知道，是时候，和宝宝告别了。因为，他也遗传了我的病。宫缩针的刺入，也碎了我当母亲的心愿。只是，再多的眼泪也换不回我的路遥。
14/16 一舟躺在我怀里，空气里都是泪水咸咸的味道。5月15日凌晨三点半，腹部规律性的疼痛，进入手术室后不到半小时路遥就出来了。引产就和生产一样，只是我的路遥一出生就是一个死胎。一舟说孩子有他手的一只半那么大，连头发都已生长出来，是个女孩，长得像我。我强忍着眼泪和她告别。因为我的小人儿一定是坠入人间的天使。对，她是天使，我很开心做了她仅有一瞬的妈妈。
15/16 5月15日，路遥已不在我体内，引产后的我下身出血，想喊一舟却怎么也喊不出声。昨夜凌晨三点半，药效开始起了作用，腹部规律性的疼痛，最终在清晨进入手术室后不到半小时路遥就出来了。身边的人果然没骗我，引产就和生产一样，只是我的路遥一出生就是一个死胎。我没戴眼镜，600度的近视只能模糊看见医生将他装在黑色的塑料袋里，我让医生一定要给一舟看看。一舟告诉我，孩子有他手的一只半那么大，连头发都已生长出来，是个女孩，长得像我。我强忍着眼泪，不敢哭，我想自己需要坚强的和她告别。因为我的小人儿一定是坠入人间的天使，匆匆一别，又能回去做那个快乐的小神仙了。对，她是天使，我依旧很开心做了她仅有一瞬的妈妈。
16/16 我是赖敏，一名“企鹅病”患者，我的母亲因这疾病而离开人世。从2015年起，我和男友一舟从广西柳州出发，计划在中国的版图上走出一个“心形”。