《身边》第32期：血色童年

1/19 这是一群特殊的孩子，他们的童年充斥着血色磨难，他们是地中海贫血患儿。地中海贫血症，是一种遗传性溶血性疾病，由于该病是基因缺陷造成，所以目前，摆脱这种状况的唯一方法，只有与自身相配的造血干细胞移植。

2/19 王佳颖，8岁，宜春市万载县人，2年前确诊为重型地中海贫血症患者，由于病情特殊，佳颖需要至少三周一次输血才能维持生命。如不输血就会浑身无力，脸色发白，只有输血以后才能像正常的孩子一样玩耍。

3/19 左边身着绿衣的是郭彪的母亲，两位母亲的孩子同样身患地中海贫血，同样在努力着改变孩子的命运，她们病房里结识。佳颖的母亲在前不久接到医院通知腹中胎儿与儿子配型成功，那一刻她欣喜若狂。但得知高达30万的手术费，已无积蓄的她心情跌入谷底。

4/19 小郭彪的弟弟。在他之前还怀过一个，但是配型失败，打掉了。之后怀了他，还是没有配型成功，但由于是轻型地贫，且出于母亲的爱与不忍还是生了下来。虽然家庭负担更重了，但是郭妈妈从未放弃过。

5/19 两个家庭的父亲因为医药费都已经出去打工了，每年合家团聚的日子不过几天。黄和秀陪着孩子输完血后，来到郭彪家里与郭母互相倾述、交流。或许是有着相同的命运，两位母亲成为了无话不谈的好朋友。

6/19 12岁的郭彪从小就被确诊为重型地中南海贫血症，郭彪的父母都是轻型地贫患者，因为新婚姻法取消了强制婚检，郭彪的父母结婚时便放弃了进行婚检。结果，孩子生出来一周以后，就开始生病，当时郭彪的父母以为只是感冒之类的疾病，因为当地的医疗条件有限，直到到省儿童医院才确诊。

7/19 三个儿童在一起玩耍。只有在这个时候，他们才有机会感受儿童该有的无忧无虑，暂时忘记病情的严重与家庭的困难。

8/19 长期输血导致铁在肝脾部位沉淀，如不排出会导致血液注入困难，甚至死亡。配型骨髓移植，身体的铁含量也不能过高，不然手术可能会有一定的生命危险。这个为了给孩子治病而负债累累的家庭已是无力负担，每天要吃的去铁酮片也需要650元一瓶，而且还有不小的副作用。

9/19 这是小郭彪一家以前住的地方，是砖瓦泥土房，由于去年的一场暴雨，本就不太结实的屋子倒塌了一部分，剩下的地方也已经无法住人，小郭彪在南昌工作的舅舅，就把自己家的房子暂时让给他们住。

10/19 郭彪头部因为疾病的原因变形，上学的时候常会招致同学们的议论，好的同学说他的头像蟠桃，有的同学说像屁股，郭彪只是认真的说，自己是蟠桃大仙，只不过暂时失去了法力。

11/19 因为长期输血的原因，导致脾脏肿大，医生建议切除，但切除后会使免疫力极大降低，且郭妈妈想到自己的父亲就是因为切除了脾脏后没过多久就去世了，所以没有同意。

12/19 郭妈妈为了补贴家用，自己开了家早餐店，每天早上4点钟就要从家里出发。小郭彪常会帮妈妈打理早餐店。幼小的生命尚未懂得怨天尤人，但却在同龄人的身上看到了自己的不同，或许只是源于生命本能对于环境的感知，让小郭彪比许多同龄人来得懂事。

13/19 在老家，郭彪摘梨给我们吃，脸上少有的露出了笑容。陌生人的到来暂时冲淡了他的哀伤。

14/19 “说不定什么时候我就离开了，有个弟弟，如果治疗不成功，还有个人照顾妈妈”小郭彪说着，“长大的理想，是能在一所公司，呆在舒服的办公室，只用写一些稿子，那样很舒服。有时候想着说不定下一秒就会死，有时候想着，如果病治好了会怎样。那都是注定的，听天由命吧。”

15/19 由于怀孕及采集造血干细胞有规定时间。血站表示目前不能捐献造血干细胞。深深希望自己能帮助其他地贫家庭的黄妈妈听到自己不能捐献造血干细胞时，情绪有点崩溃。

16/19 经血站工作人员详细解释后，黄妈妈情绪慢慢平复，宜春市血站得知他们用血困难，立刻联系了血液中心的工作人员，并且留下了联系方式，让他们在需要输血的时候，会提前帮他们安排血液。

17/19 每个地贫家庭都不胜其苦，配型成功固然值得高兴，但也面临高额手术费的窘境。生子救子仍未配型成功的，更是在这条小路上艰难寻觅，苦苦支撑……

18/19 次日，在我们的陪同下，黄妈妈带着儿女前往宜春血站捐献造血干细胞。自己的孩子配型成功了，但想到还有很多不幸的家庭还在苦苦等待配型造血干细胞，深受其苦的她做出了这样决定。

19/19 谢谢观看！欢迎来稿，具体拍摄合作方式请联系邮箱jxshenbian@sina.com，或私信新浪微博@新浪江西。